In Italia le persone affette da una malattia rara sono circa 2 milioni e il 70 per cento sono minori: una condizione che incide profondamente non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle famiglie, chiamate ogni giorno a garantire assistenza quotidiana e una presenza costante.

Per rispondere a questi bisogni, la Giunta regionale ha stanziato 850 mila euro per il 2026 destinati al sostegno delle famiglie marchigiane che assistono bambini e giovani tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare e che necessitano assistenza per la respirazione o l’alimentazione. Il contributo regionale previsto è di 1.000 euro mensili.