“Sindromi atassiche genetiche: la vita quotidiana tra speranza e realtà“. Se ne parlerà sabato 12 ottobre dalle 10,15 alle 13,00, all’Hotel Mastai a Senigallia, nel corso del convegno medico promosso dall’Aisa Marche (Associazione italiana lotta alle sindromi atassiche) con il patrocinio di Asur Marche, associazione marchigiana Sm, fondazione Telethon e la collaborazione del CSV Marche (Centro servizi per il volontariato).

Una conferenza che l’associazione organizza ogni anno per tenere alta l’attenzione su questo gruppo di malattie rare neurogenetiche, fare il punto sulla ricerca e gli studi in corso e come migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Con la presenza di medici esperti dell’Istituto “Carlo Besta” di Milano e del “San Raffaele” di Sulmona, si presenteranno studi e sperimentazioni in corso, si parlerà dell’importanza dell’intervento logopedico nelle sindromi atassiche, dell’integrazione sociale delle persone disabili con diritti, agevolazioni e benefici previsti dalla legge, e anche di disabilità tra affettività e sessualità.

A coordinare i lavori saranno il dr. Luigino De Dominicis, dirigente medico dell’Uoc Neurologia Area Vasta 2 e il dr. Filippo Fortuna, medico chirurgo, specialista in Patologia Clinica, Ospedali Riuniti Marche Nord.
L’ingresso è libero per quanti vorranno partecipare. Si rilascia attestato di partecipazione.

Il termine sindromi atassiche individua un gruppo di malattie genetiche rare e altamente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare, completamente dipendenti. In Italia i pazienti atassici sono circa 5000. Ricerche coordinate da collaborazioni mediche internazionali, hanno permesso di individuare e rendere diagnosticabili oltre 100 tipi di atassie (fonte Aisa Marche), ma la strada è ancora lunga e complessa. Ecco perché anche la speranza e gli sforzi dell’Aisa Marche (fondata nel 2009 come sezione regionale dell’Aisa nazionale) si concentrano nel sostegno alla ricerca scientifica sulle atassie, in attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, e nel supporto ai pazienti atassici e alle loro famiglie.

Per info e contatti: cell. 393 2090458, pagina fb atassiaaisamarche oppure www.atassia.it